一、生酮饮食：高脂低碳的科学

原理

通过模拟饥饿状态，使体内产生酮体（β-羟基丁酸、乙酰乙酸），抑制神经元异常放电。

经典生酮饮食（KD）

比例：脂肪:蛋白质+碳水=4:1（如每餐80%脂肪、15%蛋白质、5%碳水）。

实施：需在营养师指导下进行，常用食物包括奶油、黄油、橄榄油、坚果。

副作用：

便秘（发生率30%）：需补充膳食纤维和水分。

肾结石（5%）：定期监测尿常规，必要时使用枸橼酸钾预防。

高胆固醇（20%）：需定期检查血脂。

改良方案

改良阿特金斯饮食（MAD）：脂肪:蛋白质+碳水=2:1，碳水摄入可放宽至10-20g/天，患者依从性更高。

低甘油三酯饮食（LGIT）：限制碳水至40-60g/天，同时控制脂肪摄入，适合成人患者。

疗效数据

2024年一项儿童研究显示，坚持生酮饮食6个月的患者：

50%发作减少≥50%。

20%完全无发作。

30%因副作用退出（主要为胃肠道不适）。

二、心理干预：打破病耻感

患者心理问题

焦虑（发生率45%）：担心发作时受伤或被歧视。

抑郁（30%）：因长期患病导致社交隔离、自我否定。

治疗依从性差：20%患者因心理压力漏服药物或放弃手术。

认知行为疗法（CBT）

目标：识别并改变负面思维（如“我是家庭的负担”）。

技术：

行为实验：通过小步骤验证负面想法（如尝试短时间外出，观察是否真的发生意外）。

放松训练：深呼吸、渐进性肌肉松弛，缓解发作前焦虑。

家庭治疗

沟通技巧：教会父母用“我信息”表达关切（如“我看到你发作时很担心”而非“你怎么又发病了”）。

角色分配：明确家庭成员在急救、用药提醒中的职责，减少冲突。

三、患者见证

8岁男孩因药物难治性癫痫每日发作3次，采用MAD饮食3个月后：

发作减至每周1次。

通过CBT克服了“不敢上学”的心理障碍，成绩从班级后10名提升至中游。